Ongeneeslijk ziek

Naar schatting hebben 240 000 Nederlanders het. Ook ik kreeg de diagnose in 2004, met de opmerking: "Leer er mee te leven, er is niets aan te doen." Een label dat ik sindsdien meedraag en steeds zwaarder drukt. 

Haat voor mijn lijf

Vitiligo krijgt meer aandacht. De witte gevlekte huid mag gezien worden. Winnie Harlow en via kledingcampagnes zoals die van Primark komen de vlekken in de spotlights. Dit krijgt veel lof. Maar, mensen met dit label ‘ongeneeslijk ziek’ ervaren ook beperkingen, angsten. Moeheid of last van de zon bijvoorbeeld, last van kritiek van anderen of onzekerheid. Of angst dat de vlekken uitbreiden, zichtbaar worden. Angst voor reacties met schaamte en andere psychosociale effecten tot gevolg. Angst dat we nog zieker worden, omdat er vaak andere ziekten mee samengaan, zoals suikerziekte of auto-immuunziektes…Angst dat je kind het wellicht ook krijgt. Angst kan omslaan van teleurstelling naar haat. De grootste angst is dan dat er niets aan te doen is… Met een machteloos gevoel tot gevolg.  

Zelfklevende labels 

Ik heb één persoonlijk doel: beter worden. Letterlijk en figuurlijk. Mijn motto is "Haal alles uit het leven!” Maar vitiligo heeft een heel ander doel voor ogen. Dat label kleeft aan me, als een plakkertje dat ondanks verwoede pogingen, niet te verwijderen valt. Dat de oorzaak van het ontstaan onduidelijk is en het mij fysiek en mentaal verandert, frustreert me mateloos. Het lijkt of mijn motto, vooruitgang, continu onderuit wordt gehaald.  

Ik ben niet uniek!

"Laat het los, wees toch trots, de vlekken maken je uniek!" Nee, ik ben niet trots op mijn ziekte die op deze manier in de schijnwerpers staat. Ik voel me soms zo onbegrepen, mijn leven voelt dan erg shitterig… dat ik besluit ras optimist te zijn. Ik erken dat mijn leven een puinhoop is en zet een persoonlijke studie tot puinruimer op. Want als je veel verliest, dan is er ook veel te winnen.  En als het leven vaak en abrupt tot stilstand komt…dan kun je erg vindingrijk worden om iets in beweging te krijgen. 

Studie puinruimer 

Elke dag werk ik aan betere patronen, met ijver. Ook fouten volgen elkaar op. En angsten, voor achteruitgang, stilstand. En juist die dieptemomenten bevatten potentie voor overwinningen. Ik werk samen met  professionals die bereid zijn om, samen, ver te gaan.  Die kijken naar het geheel. 

Vanuit 3 pijlers: training, coaching en voeding en die met mij buiten de gebaande paden gaan. Peggy is daarin voor mij een onmiskenbare spil. Over mijn verhaal is meer te lezen in het boek dat ik eind 2019 verwacht uit te brengen.

Valkuilen is dat gediagnostiseerden 

•       Leven naar de diagnose, terwijl de oorzaak van deze ziekte onbekend is
•       Leven naar de prognose: ongeneeslijk ziek en zich daarbij neerleggen
•      De ziekte ontkennen, want "het maakt ons uniek!” 
•      Machteloos en radeloos achter blijven, omdat de ziekte je leeg trekt

Het is zorgwekkend 

•       dat we deze ziekte enkel vanuit de buitenkant bekijken en de discussie over oplossingen is stilgevallen 
•      dat we in de slachtofferrol zitten, afhankelijk en afwachtend zijn op een wondermiddel

Mijn missie is om de stilgevallen discussie over de oorzaak én genezing van vitiligo open te breken. Dat we ongeacht ons label en diagnose een eigen prognose te maken. Dat we zelf in beweging komen en op zoek gaan naar oplossingen. Gesterkt door dat ene doel: beter worden. 

Vanuit hier kan ik bevestigen dat ik inmiddels blijvende repigmentatie heb, op natuurlijke basis.